Den odödliga Henrietta Lacks

Den odödliga Henrietta Lacks av Rebecca Skloot, utgiven av Storyside, 2012, uppläsare Katarina Ewerlöf

1951 diagnosticerades Henrietta Lacks med livmoderhalscancer. Läkaren tog ett cellprov, ett prov som senare kom att ha avgörande betydelse inom forskningen under årtionden. Henrietta tillfrågades aldrig innan proverna togs och under lång tid var det ytterst få som visste något om cellernas ursprung. Henrietta avled efter ett snabbt förlopp, men hennes cancerceller, HeLa-cellerna, har förblivit odödliga. Så småningom blev det offentligt vem cancercellerna kom från, vilket kom att påverka Henriettas efterlevande mycket påtagligt.

Boken om Henrietta är skriven av vetenskapsjournalisten Rebecca Skloot, en kvinna som spenderat många år med att lära känna Henriettas familj och med att blogglägga vetenskapens baksidor, framför allt sett i ett historiskt perspektiv. Jag har inte själv kunskap att kunna värdera sanningshalten i allt författaren framför, men hon ger ett mycket gediget och trovärdigt intryck. Och mycket av det hon berättar är skrämmande och ohyggligt sorgligt.

Henrietta var en fattig svart tobaksplockerska som härstammade från slavar. Livet var hårt och läkarbesök mycket sällsynta i familjen. Henriettas efterlevande har levt i stor misär med missbruk, kriminalitet och mycket bristfällig utbildningsnivå. Som det ofta påtalas i boken har de inte ens någon sjukförsäkring. För dem blev det omöjligt att förstå vad forskningen på HeLa-cellerna innebar, när de senare blev tillfrågade om att lämna blodprov blev dottern Deborah övertygad om att hon också skulle dö i cancer. Skildringen av Henriettas ättlingar är osentimental och osminkad, som läsare blir man mycket berörd och upprörd över deras livssituation.

HeLa-cellerna kom att spela en avgörande roll inom många olika vetenskapliga områden. De låg till grund för en stor mängd forskning och användes bl a för att skapa poliovaccinet. De vetenskapsmän som initialt arbetade med dem delade med sig av cellerna utan någon tanke på profit. Senare blev dock HeLa-cellerna en enorm industri som genererat stora rikedomar till "ägarna" av cellerna. Ofta ställs just detta faktum i motsats till att Henriettas efterlevande saknar sjukförsäkring, vilket för mig är ett underligt sätt att resonera. Självfallet tycker jag att det är osmakligt att vissa tillåts göra sig stora rikedomar på andras bekostnad, men att det skulle vara någon lösning att de efterlevande skulle "äga" cellerna tycker jag inte. De efterlevande borde naturligtvis ha rätt till sjukvård, precis som alla människor. Men, jag kan inte tycka att de har vare sig större eller mindre rätt till sjukvård p g a deras släktings cancerceller. Jag tycker också att det är viktigt att påpeka att det inte är cellerna i sig som genererat för människan livsavgörande kunskap, utan vetenskapmäns arbete.

Att människor måste tillfrågas och få möjlighet att ge "informerat tillstånd" kring användadet av olika prover är numer lagstadgat och självklart. Samtidigt finns här hela tiden gråzoner i och med att forskningen och kunskapen kan komma att se annorlunda ut i framtiden. Det är av yttersta vikt med öppenhet och kontrollfunktioner i forskningen, samtidigt som det även är viktigt att underlätta att forskning bedrivs. Frågor om medicin, moral och etik är inte lätta och därför desto mer angelägna att fundera över.

Den odödliga Henrietta Lacks är en mycket fascinerande, upprörande och fängslande berättelse. Blandningen av vetenskapliga beskrivningar och skildringen av personliga livsförhållande fungerar ypperligt och gör boken både informativ och lättläst. Jag har läst med öronen och Katarina Ewerlöf gör som vanligt en mycket bra uppläsning.

Sammantaget är det här en fascinerande berättelse om en ung kvinnas alltför korta liv samt en skildring av USAs och den moderna vetenskapens historia. Oerhört läsvärt och tankeväckande!